Сбор на оплату счета на 71500€ закрыт!!!

Акция закончена. Убираю объявление.
Всем спасибо!!!

А через 80 дней (если все пойдет гладко), нужно платить а лечение дальше.

Добавлено (11.02.2011, 20:09)
---------------------------------------------
Деньги на обследование собраны, визы получены, собираются в Германию.
Сюжеты о Катюше на 1+1 и в "Критичній точці" - с 18 минуты сюжета

Добавлено (12.02.2011, 17:37)
---------------------------------------------
Вылет завтра, в 12.55.

Добавлено (17.02.2011, 18:59)
---------------------------------------------
Кате сделали MPT, взяли анализ костного мозга и 5 пробирок крови, в 3 часа поедут в другую больницу делать нуклеарный анализ крови. Ввели трекер и завтра утром будут делать MIBG. Результаты всех анализов и исследований будут готовы на следующей неделе, а биопсия через неделю.
Катя очень переживала когда ей стали промывать порт (он стоит у нее еще с лечения в Сингапуре), видимо, испугалась, что ее подключили к капельнице

Добавлено (19.02.2011, 14:54)
---------------------------------------------
Новости от мамы. 18.02.11

Добрый вечер всем!
Сегодня с 7 утра мы на ногах, в 7,30 уже сидели под кабинетом MIBG. 2 часа делали сканирование всего тела, и отделько голову делали, и отдельно животик. Катя лежала все 2 часа неподвижно и без наркоза!!! Просто поражаюсь ее выносливости и понятливости. Я читала ей сказки, она слушала, а я краем глаза смотрела в монитор. Там высвечивались части тела, было понятно без слов, где хорошо, а где не очень.
Я еще утром, не спрашивая радиолога, поняла, что у Кати рецидив....
Страшно было смотреть на монитор и видеть эти светящиеся пятна в костях, одни были маленькие, другие очень большие...
Планировали сделать еще и МРТ головы и живота, но Катя не стала неподвижно лежать в аппарате, мы попробовали, но она вертелась, устала очень, снимки не получились.
После обеда мы зашли в ординаторскую, доктор посадил нас к компу и показал снимки. Рассказал, что у Катюши в костях всего тела есть очаги живой опухоли. На голове тоже есть, но не все кости и мягкие ткани лица, как это говорили в Киеве. Доктор сказал, что опухоли много, но ,как он думает, растет она медленно, поэтому Катя активная и не чувствует боли.
Не хочу пересказывать весь наш разговор, он был тяжелым, страшным и невыносимым для меня!
Скажу, что доктор Айнзигль предложил такие варианты лечения, пишу дословно:
первый - ничего не делать и подождать, пока начнет что-то болеть и начать мощную терапию (когда он это сказал ,я чуть со стула не свалилась, может это нормально, но зачем ждать полного рецидива????)
второй вариант - начать делать антитела, сделать 3 курса, если не поможет, то начать химию или MIBG терапию.
третий вариант - начать сначала химию по экспериментальному протоколу.

Я выслушаала все варианты лечения, естественно, сказала, что пусть начинают делать то,что они считают нужным. Они с проф. Лоде - доктора ,а я нет. Доктор Айнзигль сказал, что начнут со второго варианта - антител 14.18 + интерлейкин 2. делать будут в стационаре. Это больно, будут капать параллельно морфин. Всего 3 курса.
Не знаю, что сказать... Если думать о рецидиве, то, как мне кажется, нужна мощная химия для уничтожения опухоли, а потом антитела. Но, еще раз повторюсь, они доктора, а я - нет. Они несут ответственность за свои назначения. Может рецидив в костях хорошо поддается лечению антителами.
У меня в голове полная каша, я не знаю, что правильно, что нет... Знаю только, что у моей крошки РЕЦИДИВ. И что с этим надо смириться, жить и лечиться. И терпеть боль, выпадение волосиков, плохое самочувствие и страх ,что болезнь может оказаться сильнее нас....

Сегодня вечером Катюше снимали пластырь, который закрывал место биопсии, пластырь большой, на полспины. Пластырь сильно прилип, когда его отдирали, Катюша вцепилась в меня маленькими ручками, зарылась голововй в мою кофту и ни капли слез не проронила. Когда пластырь отодрали, это была долгая процедура, Катя подняла лицо и у нее на нем была написала такая боль!!! Ни слезинки, а только искаженное болью лицо. И она прошептала, : "Мама, пойдем домой". Я спрашивала, больно было, а она только одно твердила, пошли домой, мне тут плохо. Господи, лучше бы мне этот пластырь со всего тела сорвали! Я носила Катю на руках минут 10, у нее так болела спина ,что ее трясло, но она не призналась ,что была боль, только дома расплакалась, и рассказала, что боль была невыносимой. А она терпела, потому что большая.
А сколько еще будет этой боли???
Страшная болезнь....

Что ж , чуда Бог не дал... Исцеления тоже... Имеем рецидив...

Добавлено (25.02.2011, 17:01)
---------------------------------------------
Новости от мамы 22.02.2011

Предварительно (т.к. не знаем, будет ли у проф. время), договорились о консультации с профессором Лоде на завтра. Если не сможем к нему попасть, буду перезаписываться.

Интерлейкин Катя переносит стойко. Укол этот болезненный, я вижу, что ей больно, она терпит и твердит ,что не больно. После него у Кати ночью поднималась температура. Сегодня днем тоже поднималась. Катя сразу становилась вялой, пропал аппетит, она ничего не хотела.
И у нее появилось отвращение к запахам.

По внешнему виду Катюши, могу сказать ,что она стала меньше активной, то скакала козленком, сейчас ходит ,играется, но не бегает.
Домой постоянно просится. Я обещала ей купить маленький подарочек, когда выпишут (если выпишут) на выходных.

Приходила к нам, подкормить Катю, Маша. Принесла нам много еды, котлетки, борщ, гречку, йогурт. Катя наелась, стала веселой и довольной.)))
Принесла Маша нам еще фен, теперь можно нормально мыть голову ,а не сидеть закутанными, т.к. голова мерзнет.

Новости от 23.02.2011

Девочки, добрый вечер!
Расскажу, как прошел наш день.
В 12 дня, как и планировали, состоялась наша консультация с проф. Лоде и док. Айнзидлем.
Профессор ответил на все мои вопросы, которые я записала в блокноте, переводила мне переводчица.
Если рассказать саму суть, то проф. Лоде и еще доктора, обсуждали Катину ситуацию, все документы и снимки последнего немецкого обследования и предыдущие сингапурские бумаги и снимки.
Они пока не пришли к единому мнению, как лечить Катюшу. Пока что у них план такой: 5 курсов антител сн14.18. После 3 курса они будут проводить полное обследование организма, если антитела помогут уменьшить опухоль, то проведут еще 2 курса, если нет, то перейдут на химию.
Но опять таки, в понедельник проф. и другие врачи будут заседать в кабинете и обсуждать, как лечить Катю, может они попробуют взять биопсию опухоли из кости носика. Может случиться так, что на химию перейдем.
Еще меня интересовали побочные эффекты от интерлейкина и самих антител 14.18. Проф. рассказал о некоторых из них, дал еще распечатку статьи о применении антител и интерлейкина. Там описаны все осложнения. Есть в списке сильные побочные эффекты, вплоть до смерти. Но это редкость.

На мои вопросы, а что если разовьется НАМА ( антитела к антителам, т.е. нечувствительность в лечению), проф.Лоде сказал, что он ожидает это нескоро. И с этим можно бороться с помощью препаратов.

Еще меня остро интересовал вопрос суммы за лечение. Т.к схема лечения резко поменялась, лечение выйдет намного дороже.

Но в фин. отделе, куда мы пришли узнать о том, сколько уже израсходовано денег на обследование и сколько осталось на счету клиники, нам сказали, что они ничего не могут нам предложить.
Т.к. первый курс антител закончится через месяц, то через месяц нам стоит подходить за ответом. Получается, что у нас нет прпиблизительной стоимости за один курс антител и поэтому нет хотя бы предварительного нового счета.

Даже не знаю, как продолжать сбор денег на лечение Кати, если нет счета. А сумма будет ой-ой-ой!!! Планируется еще гапло ТКМ в конце.

Сегодня Катюша себя чувствует неважно. У нее с обеда скачет температура, она вялая, ничего не ест, просится домой постоянно...
Марина навещала нас, помогала нам в фин. отделе. Потом мы с ней ездили смотреть квартиру поблизости больницы. Квартира чистая, маленькая 1 комнатная, стоит дешевле родительского дома, где мы живем. Конечно, хотелось бы стиральную машину иметь, как в родительском доме, я стараюсь Кате часто менять футболочки и колготки, она потеет сильно. Но в квартирке нет стиралки и нет даже малюсенькой микроволновки. Есть плитка для приготовления еды. Купим тазик для стирки и микроволновку заменим плиткой.)))

А еще наши девочки-волонтеры Ира и Лена выходят на работу. И сбор наш совсем станет без их мощной поддержки. Я и за это переживаю, собирать еще, если с гапло ТКМ, тысяч 200 евро..

Новости от 24.02.2011

Девочки, начну с новостей не очень...
У Катюши сегодня после укола интерлейкина, через 2 часа, сильно и просто за 5 минут, поднялась температура. Она начала трястить, посинела, особенно ногти, личико пошло пятнами. Я испугалась, позвала медсестру, померяли ей температуру ,а она уже выше 39, хотя до этого Катюша мирно игралась. Дали ей лекарство в сиропе, название незнакомое, медсестра сказала ,что это от температуры и от лихорадки. Через минут 20 Кате стало легче, она перестала трястись, порозовело личико. Ногти и ручки все так же оставались синими. Еще через 20 минут она порозовела вся. Я все это время гладила ее по головке, успокаивала, спрашивала, где болит и как.
Катюша ничего не говорила, только одно твердила, что у нее ничего не болит! А плохо ей было реально! Ее трясло так сильно, что она подпрыгивала на кровати, я думала, что это эпилептический припадок, а оказалось, такая сильная и внезапная температура.
Все время, пока Катюше не стало легче, она терпела, не плакала, стиснула зубы и лежала. Потом уже, когда все прошло, она попросилась на ручки и немного закапризначала. Нас спасло то, что пришла Лиля, принесла Катюше домашний супик с лапшой, Катя немного поела. Мы игрались в спокойные игры, паззлы собирали, температура полностью спала и Катюша немного забегала. А потом пришли Маша с сыном, он ровесник Катюши, они поигрались, побегали, Катюша даже воспряла духом! Но видно было, что ей нехорошо, она бледная, красные круги под глазками, уставший вид... Когда ушли Маша с Ромой, Катюша попросила покушать, но все вырвала. Такое уже было утром. Это все побочные эффекты интерлейкина. Сегодня она ничего не кушала, только пила воду и молочко. От постоянного питья Катя отекла, на лице видно.
Завтра последний день укола интерлейкина, потом 2 дня перерыв и снова уколы, совмещенные с антителами сн14.18.
С понедельника мы ложимся в стационар на 2 недели ,а может и больше, смотря как пойдет у нас лечение.
Маша принесла нам посылочку от Greka Natalia из Saarbruckena. В посылке была красивая куколка, шарики с насосом, красивое розовое спатье для Кати и 50 евро на ее лечение. И красивые бусики, сделанные Наташиной дочкой! Так трогательно! Катюша их сразу же одела и с ними ходила, красовалась.(надеюсь, что все перечислила, голова уже не варит после такого стресса).
Катюша обрадовалась посылочке, а Маша еще принесла ей книгу про лошадок с паззлами, так что у Катя просто двойная радость!
В отделении медсестры говорят Катюше комплименты, она всегда одевается в яркие цвета, даже на процедуры приходит в красивых кофточках и колготках))) Так что потеплеет, будем приходить еще и в этом платье и в платье, подаренном Наташей.
Сегодя Катя легла спать рано, опять температура зашкалила выше 39, но без лихорадки. Спит и во сне стонет. Слышать это невыносимо!! На местах уколов на ножках огромные красные шишки, они не проходят. Завтра спрошу у доктора, может какие-то примочки делать или капусту прикладывать.
Бедное мое дите, опять боль и страдания....

Добавлено (25.02.2011, 20:53)
---------------------------------------------
Новости от 25.02.2011

Девочки, сегодня утром Катюше назначили и провели МРТ головы и брюшной полости с контрастом. Катя весь час, пока шло обследование, лежала, не шевелясь. Подконец уже у нее слезы потекли градом от напряжения! Ведь маленький ребенок не может столько не двигаться, она аж покраснела от напряжения, лежала ,как солдатик...
Сегодня у нас держится температура ,утром сбили, днем опять начало трясти, но я первые признаки увидела и сразу медсестру вызвала, смотрю, Катюша стала синеть, сначала ногти, потом ручки, губки, начала дрожать, медстестра принесла ей парацетамол, минут чере 10 тряска прошла, а трясти ее за минуты 2 начало по-серьезному, как вчера. Слава Богу ,сейчас Катя порозовела, но температура стоит на месте - 39,3.
На выходные нас отпускают домой. Когда температура спадет до нормальной, мы поедем к Марине, она нас приютит до понедельника)))))
Мне уже выдали все лекарства для снятия температуры, если будет плохо, то тут круглосуточно нас примут, я получила инструкцию ,как дейстовать, если... и если...
Все больные и хромые давно разбежались из отделения)))) Все на свободу до понедельника)))))

Добавлено (05.03.2011, 09:52)
---------------------------------------------
Новости от 04.02.2011

Девочки, расскажу ,как прошел наш день.
В обед приходила к нам Марина, принесла Катюше йогурты, но у Кати нет аппетита и я пока что это все спрятала в холодилник.
Пришла Елена с женщиной из фин. отдела. Принесли мне счет, все в счете так ,как я и просила - описано полностью лечение и указаны цены и итоговая сумма.
К вечеру пришли Лиля, Ольга и их немецкая подружка. Она принесла для Катюши много подарочков, плюшевую лошадку, 2 пары леггинсов, очень нужная вещь в больнице ,т.к. на ножке на пальчике всегда висит датчик и колготки уже не одеть. Также она принесла Катюше музыкальный телефон, сделанный в стиле Барби. Катюша очень обрадовалась, оживилась, а то сидела в кровати и скучала. Ни сказки ее не радовали, ни мультики. Устала от меня и от всех старых игрушек. 5-й день сидим на кровати...
Девочки принесли Катюше пельменей со сметаной ,Катюша несколько сьела. И поковыряла вареное яичко. Я и этому рада!
Катюша поигралась с девочками в лото, потом в игру с лошадками, поставила все игрушки рядком на подоконник и на этом распрощались.
Столько людей пришло нам на помощь! И даже эта женщина-немка, так приятно и трогательно, у нее есть свои внуки, а она пришла навестить чужого ребенка.
Медсестры в отделении поначалу думали ,что к нам приходят бесконечные родственники. И когда узнали ,что это незнакомые люди, которые прочитали о Катюшиной беде в интернете и пришли на помощь, очень удивились, они не понимают, как такое возможно? А я понимаю. И очень благодарна всем, кто поддерживает меня в Грайсфвальде, кто присылает посылочки Кате и ее глазки начинают блестеть, всем, кто помогает собирать деньги и молится о выздоровлении моей куколки!
Спасибо всем и каждому!!!

Добавлено (05.03.2011, 09:54)
---------------------------------------------
Новости от 04.03.2011

Девочки, расскажу ,как прошел наш день.
В обед приходила к нам Марина, принесла Катюше йогурты, но у Кати нет аппетита и я пока что это все спрятала в холодилник.
Пришла Елена с женщиной из фин. отдела. Принесли мне счет, все в счете так ,как я и просила - описано полностью лечение и указаны цены и итоговая сумма.
К вечеру пришли Лиля, Ольга и их немецкая подружка. Она принесла для Катюши много подарочков, плюшевую лошадку, 2 пары леггинсов, очень нужная вещь в больнице ,т.к. на ножке на пальчике всегда висит датчик и колготки уже не одеть. Также она принесла Катюше музыкальный телефон, сделанный в стиле Барби. Катюша очень обрадовалась, оживилась, а то сидела в кровати и скучала. Ни сказки ее не радовали, ни мультики. Устала от меня и от всех старых игрушек. 5-й день сидим на кровати...
Девочки принесли Катюше пельменей со сметаной ,Катюша несколько сьела. И поковыряла вареное яичко. Я и этому рада!
Катюша поигралась с девочками в лото, потом в игру с лошадками, поставила все игрушки рядком на подоконник и на этом распрощались.
Столько людей пришло нам на помощь! И даже эта женщина-немка, так приятно и трогательно, у нее есть свои внуки, а она пришла навестить чужого ребенка.
Медсестры в отделении поначалу думали ,что к нам приходят бесконечные родственники. И когда узнали ,что это незнакомые люди, которые прочитали о Катюшиной беде в интернете и пришли на помощь, очень удивились, они не понимают, как такое возможно? А я понимаю. И очень благодарна всем, кто поддерживает меня в Грайсфвальде, кто присылает посылочки Кате и ее глазки начинают блестеть, всем, кто помогает собирать деньги и молится о выздоровлении моей куколки!
Спасибо всем и каждому!!!

Добавлено (06.03.2011, 23:21)
---------------------------------------------
Новости от 06.02.2011

Добрый вечер!
День у нас прошел, как обычно. Аппетит у Катюши получше, уже ест 3 раза по-немногу. Температуры нет. Капельница все так же стоит круглосуточно, антитела ии другие препараты капаются. Катюша немного похудела, вода уходит, но животик все еще большой.
Приходил опять профессор Лоде, обошел всех и к нам зашел. Пощупал, осмотрел Катю, сказал что все идет по плану и распрощался.
Приходили сегодня девочки, познакомили меня с новой подружкой - Дианой. Так что день у нас прошел хорошо.
Катюша сильно устала от постоянной капельницы и ограничения в передвижении. Ночами плохо спит, аппараты поочередно пищат, я тоже краем глаза сплю, но скоро уже нас отпустят домой на перерыв между курсами.

Добавлено (08.03.2011, 22:19)
---------------------------------------------
Новости от 08.03.2011

Вечра Катю отключили от аппаратов. Доктор с утра взял анализы крови, ближе к обеду пришли результаты, они в пределах нормы. Аппараты с капельницей отключили, но оставили специальную помпу. Не могу даже описать, что это и как работает, на вид - это колба, внутри резиновый пузырь с антителами, и еще какое-то приспособление. Из этого пузыря по трубочке в порт постоянно поступают антитела, пузырь каждый день по-немногу уменьшается. В четверг он должен совсем сдуться, нам наначена консультация. Будем опять сдавать анализы крови и убирать из порта этот механизм. Эта колба лежит в сумочке, которая носится чере печо.
Мы ведем обычный образ жизни, только не бегаем-прыгаем, чтобы не разбить колбу. Катюша не температурит, чувствует себя более-менее, только постоянно уставшая. Аппетит приходит в норму.

Вчера мы ночевали у Марины дома, а сегодня переехали в новую квартиру.
С утра в дом к Марине приходил трубочист))) Я сказала, что это хорошая примета -увидеть трубочиста и так оно и случилось))))
Мы поехали в новую квартиру, вселяться, а администратор этого гестехауса предложила нам за ту же цену, 280 евро, но квартиру побольше! Когда мы вошли, я обрадовалась, квартира и правда больше, выходит на тихую и солнечную сторону (что оч. хорошо для этой местности, где постоянные ветра и не жарко), в квартире есть большая комната, и есть еще и малюсенькое отгороженное пространство для большой кровати и шкафа. Так что, можно сказать, что у нас царские хоромы!!!)))И еще - мечта детства - в ванной есть окно и там можно поставить цветы и растить их))))
Мы с Катюшей уже обдумываем, какой цветок купить, чтобы он ждал нас и не увядал, когда будем в больнице.
Переезжать нам помогал Машин муж Максим. Он перевез наши чемоданы, помог занести на 2 этаж, в общем, молодец! Да еще и цветы подарил нам всем на 8 марта))) Хотя тут его не отмечают.
Вот так и проходят наши дни на воле.

Добавлено (12.03.2011, 15:21)
---------------------------------------------
Новости от 12.03.11

Девочки, добрый день!
У нас все нормально. Катюша стала хорошо кушать, активная, веселая.)))
Вчера вечером мы встречались с Надей и ее малышом Антошкой. Погуляли по округе, гнаши летскую площадку возле школы, там горка ,качели, дети наигрались.
Надя передала для Катюши 50 евро, сладости. Спасибо ей большое!!!
Сегодня погода хорошая ,сильного ветра нет, думаем пойти погулять подальше от дома. Посмотреть новые места ,может найдем еще детскую площадку.
Кате очень нравится жить "на воле" вне больницы, она постоянно спрашивает, пойдем ли мы на капельницу или нет, я стараюсь ее отвлечь от этих мыслеЙ, но все равно, Катюша боится, что пойдем опять.... А сколько еще предстоит....

Добавлено (29.03.2011, 11:05)
---------------------------------------------
От мамы на 29.03.11

Девочки, доброй ночи!)))
Только появилась возможность выйти в сеть. Катюша уснула,я все дела поделала и спешу поделиться новостями.
Сегодня начался второй курс антител. Пока делаем уколы в ножку. Утром мы к 8 утра поплелись в больницу. Поплелись - это именно то слово((( Катюша еле шла, спотыкалась о каждый камешек и лила слезы... Так не хотелось опять идти в больницу!!!
В клинике врач нас осмотрел, послушал, посмотрел горлышко, я сказала, что была у нас температура и сопли до сих пор, он посоветовался с профессором, тот сказал, чо это не препятствие для начала курса.
Приходил нейрохирург, осмотрел рану на голове. Сказал, что кости почти срослись, снял швы стерильными ножницами! Девочки, может я из глубокого села, но никогда не видела, чтобы ножницы и пинцет были упакованы, как шприцы, в пленку с одной стороны и бумагу с другой! Хирург при нас упаковку убрал, швы снял и довольный, ушел)))) А весь инструмент отправился в корину для использованных вещей! Сказал еще, что по его части все хорошо, разрешил мыть головку через 3 дня.
Укол в ножку сделали сегодня поздно. Не знаю, с чем это связано ,я привылка к медлительности в больнице, но напомнить о себе пришлось 3 раза))) После укола врач сказал посидеть часик, он посмотрит на реакцию. В прошлый раз Катюша синела и трясло сильно. Но этого не было))))
Дома у Кати поднималась температура, но плавно, без лихорадки ,я сбила панадолом и все прошло. Это нормально для таких уколов, я не переживаю. Солли у нас еще текут, затекают в горлышко, Катюша кашляет. Лиля вечером отдала нам сироп от кашля на подорожнике, будем эту заразу выводить!
Еще Лиля принесла нам посылочку от Татьяны Г. В ней лежали 2 замечательные шапочки, связанные крючком, носочки, 2 юбочки, лошадка (само собой), 20 евро для Катюши, письмо ей и мне, и еще всякие мелочи. Катюша сказала, что приехала подружка к ее лошадке-принцессе (она почти такая же), стала с лошадками играть, повеселела))) СПАСИБО ЗА ПОСЫЛОЧКУ!!! Лиля сфотографировала Катюшу. Выложим фото.

Завтра опять на уколы в 8 утра...

Спасибо, девочки, что ведете работу, что пишите просьбы о помощи, и не останавливаетесь... У меня тоже, нет ответов на почте, хотя я писала многим.

Всего собрано 113 057 евро (на полный курс запланированного лечения)
Осталось собрать 93 693 евро

Добавлено (29.03.2011, 11:11)
---------------------------------------------
Уважаемые модераторы, можно ли заменить в первом сообщении это:

Добавлено (29.03.2011, 18:56)
---------------------------------------------
Вечерние новости от мамы:

Девочки, добрый день!
Сегодня нас причащал батюшка, мы так давно этого ждали!!! Привез нам гостинцы, святую воду, иконки, Псалтырь, Молитвослов, свечи... У меня молитвослов был, но этот намного лучше.
Поговорили с батюшкой, мне легче стало... Так трудно одной в чужой стране, хоть и с хорошими и добрыми девочками -помощницами. Теперь будем почаще встречаться и причащаться.
Утром сходили на укол в ножку. В отделении почти никого из деток,у всех каникулы))) Нас уже в 10 утра отпустили домой.
Я попросила Елену, русскую сотрудницу в клинике ,прийти к нам в отделение и помочь записаться на консультацию к профессору. Но оказалось ,что профессор завтра уезжает в коммандировку и он очень занят. Тогда мы решили спросить о консультации у завотделением. Нам повезло, он с радостью согласился побеседовать.
Если кратко, то пришел анализ только из местной лаборатории. Определили тип нейробластомы и прогнозы (предварительные). Это - ганглионейробластома. Такой тип был и в Сингапуре. Но немецкие доктора решили перестраховаться и перепроверить. Теперь ясно, как ее лечить.
Анализ из Кельна не пришел. Он придет не раньше конца след. недели. Ждем ответ, есть ли N-myc, и еще какие-то генетические анализы.
Анализ из местной лаборатории показал, что опухоль растет очень медленно. Предположительно, начался рецидив уже давно. Но из-за того, что так медленно растет, ни один ПЭТ ее не определил. А MIBG показал уже разросшуюся опухоль в костях. В костном мозге раковых клеток не обнаружили ,но брали только аспират (жидкий костный мозг). Больше всего процесс рецидива заполнил кости черепа и мягкие ткани личика. В скелете есть метастазы, но намного меньше.
Я спросала завотделением, может быть такое ,что Катю недолечили в Сингапуре? Он уклончиво ответил. Сказал ,что протокол по основному лечению в Сингапуре был выполнен. Но из-за того ,что нет у них MIBG, невозможно было сказать, осталась ли там нейробластома в маленьких скоплениях или нет.
И еще добавил ,что лечение будет долгим. Очень долгим. Возможно и год, а может и больше. Он сказать не может. Медленнорастущие опухоли так же медленно уходят. (он говорит о долгом лечении ,а я думаю о том ,сколько же это стоит....(((((
Нас отпустили домой до завтра. Температура у Кати поднимается, но не сильно. Даю парацетамол. Сопли так же мучают. Промываем носик, капаем лекарство.
Оксана ,спасибо за борды!
Девочки ,спасибо за работу!

Добавлено (31.03.2011, 19:33)
---------------------------------------------
Новости от 31.03.11

Девочки, доброй ночи!)))
Отвечаю всем и сразу.
Курсов приклинике нет. А я бы поучила, если бы в больнице и бесплатно, преподавали. Пока Катюша спит днем, к примеру. Но их нет.
На Гизметео напишет ОЛьга (волонтер Ванечки). Она туда просила поставить баннер, попросит поменять его на наш.
На остальные сайты я пишу.

Лена, Виктория, всем документты послала в приват.

Катюша сегодня температурит весь день. Утром сделали укольчик в ножку. Все было хорошо. После обеда она стала вялой ,капризной, поднялась температура. Я дала жаропонижающее. Оно помогло буквально на нек. время. Потом опять температура поднялась. Так и сбивала ее, то одни лекарством, то другим. Но это все ожидаемо и предсказуемо. Мне дали на этот случай все лекарства.
Аппетит у Кати испортился. Сонливость прибавилась, на ручки постоянно просится.
Сопли текут, кашель..
Завтра расскажу об этом и попрошу сдать анализы на аллергены. МОжет на местную флору Кате так с носиком нехорошо. Кашель, кстати, тоже может быть аллергическим.
Сегодня Лиля в гости приходила. Принесла Катюше подарочек ,красивые джинсики. Как раз к стати, у нас на весну только дни стареньке есть. Я из дома привезла. Теперь Кате будет на сменку.

Добавлено (03.04.2011, 18:49)
---------------------------------------------
Новости от 03.04.11

Добрый день, девочки!
Вчера мы купили пылесос и 2 подушки. Я очень счастлива!
Попался нам пылесос тот, о котором тут и говороилось, и за нормальную цену. Купили Филипс с мешком для сбора пыли антиаллергическим, Хепа-10, плюс перед мотором и после мотора стоят тоже хепа-фильтры. Впридачу нам подарили целую упаковку этих фильтров))))
И купили 2 хорошие синтетические подушки со съемными чехлами с 50% скидкой. Так что, теперь мы вступили в бой против проклятой аллергии.
Вчера я генералила квартиру. Перестирала все занавески, шторы, почистила кресла ,стулья, ковер пылесосила час, наверное ))) До седьмого пота, в буквальном смысле! Пылесос такой мощный, что кое-где ,где прошлась им, поотклеивался ковролин))))
Сегодня готовимся к больнице, я наготовила еды, буду брать с собой в больницу для Катюшки.
Вчера приходила к нам Диана ,принесла нам хорошие вещи от своей дочки, они немного великоваты, будет навырост.
Еще свекровь Наташи передала для Кати 10 евро. Спасибо ей!

От волонтера:
Итоги считали 10 марта, когда был получен счет - к сбору 98 527 евро,
и последний раз считали 27 марта - к сбору 93 693 евро.
+4834 евро , и это не мало, спасибо огромнейшее всем, кто помог!!!
Но надо как-то наращивать темпы, а то нам не собрать к сроку такую сумму

Добавлено (05.04.2011, 22:37)
---------------------------------------------
Новости на Доноре

Добавлено (07.04.2011, 22:35)
---------------------------------------------
Новости от 07.03.11

Добрый день всем!!!
Спешу поделиться хорошей новостью!

ФОНД ДЖАЗ И КЛАССИКА ПРИ РАСПРЕДЕЛЕНИИ СРЕДСТВ (В Т.Ч. И БЕЗАДРЕСНЫХ) ВЫДЕЛИЛ КАТЮШЕ 134 000 РУБЛЕЙ!!!(=примерно 3,5 тыс евро)

Я хочу от себя и Катюши сказать ВСЕМ НАШИМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ - СПАСИБО, НАШИ ДОРОГИЕ, ЗА ПОМОЩЬ, ЗА ВАШ ВКЛАД, ВО ИМЯ СПАСЕНИЯ ЖИЗНИ МОЕЙ МАЛЕНЬКОЙ ДОЧЕНЬКИ!!!

Сколько вас помогает нам? Тысячи? Нет, наверное больше, потому что ваша помощь может быть и молитвенной, и в распространении информации по интернету, да даже друзьям рассказать - тоже помощь!
Ведь почти все, кто слышит о горе маленького ребенка - не могут остаться равнодушными и помогают по мере сил!

СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ!!! ЗА ТОТ ШАНС, КОТОРЫЙ ВЫ ДАЕТЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ - ВЫЛЕЧИТЬ БОЛЕЗНЬ И ПРОСТО ЖИТЬ С МАМОЙ И ПАПОЙ.
Мы продолжаем капаться. Катюша чувствует себя нормально. Утром проснулась и сразу кушать попросила. Пюре и сосисочки. Я пошла на кухню варить. Тут есть маленькая кухня для всех, супы -борщи варить, конечно, не разрешают, но по-быстрому сварить что-то можно.
Так вот, варю я картошку. Стою в кухне. Подходят по очереди немцы-пациенты, мамы, сотрудники и начинают сильно удивляться, что РЕБЕНОК НА ЗАВТРАК ЕСТ ПЮРЕ И СОСИСКИ!!! Я чувствовала себя какой-то диковинной птицей ,на которую все пришли посмотреть. И до обеда, кто-нибудь, да спросит, почему Катя захотела так позавтракать? Хорошо ,что я не сказала, что иногда Катя на завтрак супик кушает
На завтрак и ужин тут дают одни бутерброды. И дети их кушают тоже. Катя не любит такую еду, а в таких количествах!...
Пришла Маша после завтрака. Она посидела с Катей ,а я сгоняла домой, благо, что живем рядом, перестирала вещи, приготовила супик и второе ,еще и в магазин сходила и купила все, что Катя пожелала. Прибежала в мыле, но все сделала. Катюша категоричекски не ест больничную еду.
Так что теперь Катя с едой ,чистенькая и веселая))))

Еще муж сегодня сказал, что девушка Юля (мы живем в одном дворе), передала для Катюши 100 долларов на лечение. Спасибо ей.

Добавлено (08.04.2011, 14:42)
---------------------------------------------
Новости от мамы 08.04.11

Девочки, какие вы молодцы, что организовали аукцион!!!
А у меня новости по сбору в Германии. Такие вот истории:
.... одна бабушка имеет свою кафешку мелкую. там она готовит бретзели и вырученные деньги собирает в баночку для Кати)))

...танцевальная группа в Ростоке насобирала сегодня 180 евро для Катюши и будут ещё собирать. И мамы девочек, когда узнали о том, что деньги пойдут на лечение Катюши, с большой радостью собирали девочек на концерт!

... в Берлине тоже дали информацию (знакомым девочек) и там собрали 100 евро, должны были уже перевести.

...В газете выйдет ещё материал о том, что детки сегодня танцевали для Катюши. 21-го они опять выступают и будут опять собирать.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЭТИМ ДОБРЫМ СЕРДЦАМ!!!!
Сегодня мы продолжаем капаться... Катюша уже измучилась сильно, вчера расплакалась, просится домой к папе или хотя бы домой в наш гестехаус. Я уже не знаю, как ее утешать и отвлекать, хоть и условия хорошие ,и кормят, чем только пожелаешь, а больница есть больница....
Пообещала Катюше ,по выходу из клиники ,купить подарочек. Она еще не знает какой, но как-то говорила мне о детском рюкзачке, думаю, что на этом и сойдемся. И красиво ,и пракитчно ,а то ходим на улицу и таскаем игрушка в пакете))) А так - мама с рюкзаком и Катюша. Каждый несет свое))))

Сегодня удалось поговорить с профессором без записи на прием. Он пришел консультацию к другим пациентам, а мы упали ему на хвост)))
Если рассказать, что я поняла,то: анализ из Кельна еще не готов. Они там что-то препарировали в Кельне, уже какие-то промежуточные результаты знают, но попросили тут ,в Грайсвальде, вырастить им образцы опухоли (не знаю как ,на мышах или в пробирке) и доктор отправил им опять в Кельн анализ. Сказал, что прибудет результат минимум через 2 недели. Так что, терпение.... N-myc мы тоже не знаем еще...
Вот так дотошно изучают нашу гистологию...

Добавлено (10.04.2011, 14:42)
---------------------------------------------
Новости от 10.04.11

Добрый день, девочки!
Вчера нас и правда отпустили из больницы. Мы так морально устали ,что вчера вечером легли спать рано, я даже за компьютер не успела сесть. Казалось, что только глаза прикрыла, а уже утро))))

Вчера днем приходил профессор. Я его очень просила отпустить нас домой, он согласился с тем условием ,что если будут какие-то побочные эффекты, то сразу БЕЖАТЬ В БОЛЬНИЦУ. Спросил, где мы живем, я сказала ,что от больницы 10 минут. И тогда он сдался))))
Катя, когда узнала, что мы идем домой - кааак обрадовалась!!! Как разговорилась, разулыбалась! Стала собираться домой, укладывать свои игрушки, беспокоилась, что что-то забудем)))
Мы пришли домой в обед и сразу же уснули. Дома тихо - Катюша спала и спала... Вечером пришли к нам Лиля и Ольга, Лиля принесла посылочки. Приехал к нам диск с лошадиным шоу Аппасионата и брасетиком с лошадками от Аллы, и посылочка из Ростока от фрау Николенко (надеюсь ,что правильно написала ). В посылочке был летний костюмчик для Катши, красивый рисунок от Пауля и Лукаса для Кати и набор для настоящей принцессы - колье, кольцо с "бриллиантом" и диадема! Ну ,и маленькая куколка- принцесса.
Катюша с драгоценностях пойдет в понедельник в больницу! Сказала, покажет Мише ,какая она принцесса
Катюша была удивлена подарочкам, она спала, когда приши девочки, так что это был прекрасный сюрприз! Диск с шоу мы посмотрели, лошади обалденные ,все шоу сделано на высшем уровне!
ДЕВОЧКИ, СПАСИБО ЗА ПОСЫЛОЧКИ!!!

Вчером мы вышли ненадолго на улицу, зашли в магазин ,купили продукты, зашли в соседний садик, там Катюша поигралась и покаталась на качелях. Она быстро устала, антитела капаются круглосуочно и дают усталость. Но хорошо, что не температуру и не боль!

Сегодня Катюша попросила запеканку ,мы ее печем ,а заодно и убираем в квартире. Как потеплеет на улице, пойдем гулять.

Девочки, в Луганске и правда нет команды волонтеров. Только несколько девушек и все. Хорошо было бы, если бы нашлись на нашем форуме помощники по Луганску и объединили усилия!

Добавлено (16.04.2011, 19:37)
---------------------------------------------
Новости от 15.04.11

Мы сегодня вечером ездили в старый город кормить уточек. Мы почти каждый день ездим из своего района в старый город. Там красиво, веет стариной, а в нашем районе сплошное де жа вю))) Типичные 5-ти этажки блочные, стоят в ряд... Такое впечатление, что и не уезжали никуда из Луганска. Только чисто вокрут, цветочки, газончики и люди здороваются)))
Так вот... Приехали к уточкам, а там их 2 пары. Одна пара - задиристая, другая послабее. Катюше стало жалко ту пару, которой меньше доставалось еды, она сильно возмущалась и отгоняла задиристых уток. А те крякали на нее, одна утка вообще ее не боялась, даже хотела близко подойти и ущипнуть))) Скормили мы уткам весь хлеб,нагулялись, вечером поют какие-то птички, типа соловья, мы послушали их пение. Красотааааа....
Домой повернули ,уже когда темнеть стало. После таких гуляний Катюша хорошо ужинает и уставшая, идет спать.
Время на воле полетело незаметно... Греет душу ,что еще целых 2 недели мы можем наслаждаться свободой!

Всего собрано - 126 208 евро
Осталось собрать - 80 542 евро

Добавлено (27.04.2011, 13:45)
---------------------------------------------
Новости от 26.04.11

Добрый вечер, девочки!
Мы вчера утром вернулись из Ростока домой. Катюша уезжала со смешанными чувствами... С одной стороны ,ей очень понравилось в Ростоке ,столько внимания, церковь, большой город... А с другой стороны, за домом соскучилась. Она очень любит нашу маленькую квартирку)))
По возвращению ,мы сразу поехали в больницу на анализы. Там, на удивление, было полно деток, родителей, лечение у всех не прерывается с праздниками! Мы сдали кровь, причем, опять Катюше брали анализы без обезболивающего пластыря. Она терпела! Но за это доктор подарил ей корзиночку с Пасхальными сладостями! Так приятно!!! Всем деткам тоже дарили, но мы приехали на второй день после Пасхи, а нас все равно ждал подарочек.
Вечером мы поехали к Ольге, Катя получила еще один Пасхальный сладкий подарочек. А потом заглянули к Лиле. И там еще один Пасхальный сюрприз... Катюша приехала домой с большим рюкзаком сладостей!
Сегодня утром мы ходили с Лилей в ботанический сад. Так расцвели деревья, какие-то красивенные кусты... Нагулялись, надышались свежим воздухом. А после пошли к Лиле, она нас угостила вкусным обедом. День прошел хорошо)))

Добавлено (28.04.2011, 12:58)
---------------------------------------------
Новости от 28.04.11

Мы сегодня попрощались с Машей и ее семьей. Они уехали, а нам досталась маленькая духовочка, мы уже там запекли на ужин куриные ножки, немного посуды, игрушки и велик.
Жалко было расставаться, но что делать, тут, в Германии, все постоянно перемещаются с места на место.

Днем мы пошли играть в песочницу. Катя рыла лопаткой песок и нашла земляного червяка. Как раз сейчас она засматривается сериалом "Пчела Майя", а тут такой сюрприз - живой червяк! Катя его потрогала, потом мы решили его обратно закопать. Катюша так увлеклась процессом, что стала и себя обсыпать песком. Я говорю ей, что это делать не нужно, по песку бегают собаки и кошки... Не успела я договорить ,что они в песке еще делают, как Катя мне говорит,:" Мама, так они и НАШЕГО червячка ЗАПИСЯЮТ????" Было смешно Мы вместе смеялись

Добавлено (06.05.2011, 09:22)
---------------------------------------------
Новости за период с 2 мая по 6 мая

Добавлено (06.05.2011, 09:26)
---------------------------------------------

Добавлено (06.05.2011, 22:00)
---------------------------------------------
06.04.11

Добавлено (08.05.2011, 21:13)
---------------------------------------------
Новости от 08.05.11

Добавлено (10.05.2011, 22:49)
---------------------------------------------
Новости от 09.04.11

Новости от 10.04.11

Добавлено (11.05.2011, 17:44)
---------------------------------------------
Новости от 11.05.11

Добавлено (31.05.2011, 08:59)
---------------------------------------------
Давно я не писала в этой темке, но новость заслуживает того.

Добавлено (31.05.2011, 09:21)
---------------------------------------------
Сорри, увидела.